Zoals jullie misschien wel weten heeft mijn oudste dochter X-linked Ichtyosis. Dit is een huidziekte, een huidziekte, waarbij de huid zich niet goed vernieuwd waar de bovenste huidlaag erg droog en schilferig wordt. Bij X-linked Ichtyosis zie je dan ook nog eens zwart achtige vlekjes ontstaan over de gehele huid.

Zoals…

Meer lezen

Zoals ik in blog 1 (Hoe wij in aanraking kwamen met Veilig thuis..) vermelde was onze Maud met haar voet tussen de spaken van de fiets gekomen en waren we in het ziekenhuis terecht gekomen voor een observatie foto van haar voetje. Gelukkig bleek er geen breuk in haar voet te zitten,…

Meer lezen

Al jaren komen wij met de kinderen in het ziekenhuis en weten we dus goed hoe het zorgsysteem werkt. Het is voor ons altijd goed balanceren tussen de zorg die onze kinderen nodig hebben en het schakelen tussen het zorgcircuit waarin we ons met grote regelmaat moeten bevinden. Soms met geplande…

Meer lezen

Meer lezen

Hoeveel kinderen heb jij?

Een kleine vraag, maar met soms groot gewicht.

Somt komt ie onverwacht en luchtig voorbij:

”Hoeveel kinderen heb jij? “

Voor de meeste mensen een […]

Meer lezen

onze Floor heeft een “onbekende auto inflammatoire ziekte” waardoor ze tegen haar eigen lijf vecht en met grote regelmaat onderzoeken ingrepen en anderszins opgenomen wordt in het ziekenhuis.

Bij de meeste onderzoeken en ingrepen van Floor ben ik gewoon de moeder… Meer lezen

In de schoolvakantie stond de jaarlijkse controle voor je gepland zoals te lezen in de vorige blog: https://mamaplaats.nl/profiel/mijn-posts/blog/tegenslagoptegenslag.

Floor krijgt een infuus geprikt wat al een ramp is maar na een… Meer lezen

Daar gaan we dan, op weg naar het ziekenhuis.. En dat nog wel in je vakantie, in onze vakantie. We hebben je voorbereid op deze dag. Je weet dat er een onderzoek komt, en natuurlijk die vervelende prikken. Je wil ze niet, ze doen onwijs zeer en ze gaan iedere keer weer… Meer lezen

Ik ben een soort van oer moeder, wist al vroeg dat ik moeder wilde worden van een groot gezin. (inmiddels een geweldig gezin van 5 plus hond 😁 zegt ze trots).

Maar naast dat ik oermoeder ben, ben ik ook eigenaar/directrice van een goed lopend bedrijf. Ik heb namelijk samen met mijn moeder… Meer lezen

Jip dit jaar (deze maand) werd ik 30. Ik moet jullie eerlijk bekennen ik geef normaliter helemaal niets om mijn verjaardag… Maar deze verjaardag, de verjaardag dat ik 30 werd deed wel even iets met me.

Vroeger toen ik wel nog jong was dacht ik altijd dat 30 oud was o men zooo oud was, een fosielle leeftijd was.… Meer lezen

Geboren op kerstavond met 36 weken en 4 dagen! Na een ongelofelijk zware zwangerschap waarbij we vanaf 12 weken een spannende zwangerschap hadden, waarbij we je twee keer een bloedtransfusie in de buik hebben moeten geven (godzijdank kan dit in Nederland anders was je overleden… Meer lezen

Onze dochter Maud is geboren op 24-12-2020 na een heftige en spannende zwangerschap en wederom na een hele snelle bevalling. Maud is zoals ze dat noemen een Rhesus antagonisme kindje. Tijdens de zwangerschap maakte ik anti stoffen tegen onze kleine meid en daardoor werd haar… Meer lezen

Er zijn ondertussen zo veel medisch specialisten gemoeid met ons meisje, dat we soms door de bomen het bos niet meer zien. En ik denk de artsen zelf ook niet altijd.

We horen dan ook regelmatig.. “Het is en blijft… Meer lezen

Zoals jullie misschien weten ben ik zwanger van mijn 3e kindje. Zwanger van een kindje met rhesus antagonisme. Kort uitgelegd maakt mijn lichaam antistoffen aan tegen het kleintje bij mij in de buik. Waardoor het bloed van… Meer lezen

Natuurlijk zullen er mensen zijn die gaan zeggen je hebt er zelf voor gekozen. Of je wist wat je te wachten zou staan dus doe nu niet zo naïef. En dit heb ik telkens ook zo gezegd, we gaan er met open ogen in dus dit keer zal het anders zijn!

Maar eenmaal hier op het punt dat het je… Meer lezen

He he we zijn echt op weg naar vakantie! Wie had dat gedacht na deze afgelopen dagen/weken!

Augustus zou een rustige maand voor ons zijn. Geen ziekenhuis bezoeken gepland. Dat doen we wel weer in september! Nu gewoon een maand genieten van rust/onszelf en… Meer lezen

Mijn dochter heeft X-linked Ichthyosis een zeldzame huidziekte die nog zeldzamer is bij onze Floor aangezien deze normaliter alleen bij mannen voorkomt.

Haar vader heeft deze huidziekte ook maar dit uit zich bij onze Floor op een hele andere manier dan bijvoorbeeld bij haar vader.… Meer lezen

Ik ben mama van Floor, Tijn en kleine uk in mijn buik. Ik ben een mama die weet dat gezonde kindjes krijgen een geluk is, geen gegeven. Ik ben een mama die heeft moeten vechten voor het leven van haar kindjes en altijd zal blijven doen. Een mama die zoo veel liefde heeft voor haar kindjes maar dit niet altijd genoeg is… Meer lezen

Via mamaplaats zelfs al 2 jaar ❤️

Vandaag toch wel een beetje een speciale dag. Sinds een jaar ben ik nu dus bezig met het Bloggen op mijn eigen website. Niet dat ik daar nu boordevol volgers heb of zo maar wel ben ik al een jaar lang bezig mijn gedachten op papier te zetten. Mensen een kijkje te geven in… Meer lezen

we zijn dus weer zwanger! JEEEEJ 🙂 🙂 😀 😀

Ik heb vandaag twee blogs online gezet, gewoon omdat ik het nu bekend mag/kan en wil maken en omdat er zo veel in mijn hoofd gebeurd dat ik het even van me af… Meer lezen

we zijn dus weer zwanger! JEEEEJ 🙂 🙂 😀 😀

Ik heb vandaag twee blogs online gezet, gewoon omdat ik het nu bekend mag/kan en wil maken en omdat er zo veel in mijn hoofd gebeurd dat ik het even van me af wil schrijven.

man, wat ben… Meer lezen

Laat ik beginnen te vertellen over mijn meisje. Ons mooie lieve, slimme, sociale en ontdekkende pracht van een meid. Floor is de eerst geborene bij ons in het gezin. Wat zaten we op een roze wolk toen ze geboren was. Floor nu 2 jaar houd enorm van leren, van spelen en van liedjes… Meer lezen

wakker worden-> smeren, schone luier -> smeren, middagdutje -> smeren, wakker worden -> smeren, schone luier -> smeren, avond eten -> smeren, klaar maken voor de nacht -> smeren!

Smeren, smeren, smeren en nog eens smeren. Het leven van Floor bestaat en bestond uit smeren van zalven en het zo… Meer lezen

Hoe wij een dochter konden krijgen met ichthyosis

Ik heb mijn man ruim 13 jaar geleden leren kennen en zijn huid viel me gelijk op. Hij vertelde me dat hij ichthyosis had, een huidziekte waar ik nog nooit over gehoord had. Hij schaamde zich voor zijn huid en voor hoe hij eruit zag. Ik vond (en vind) het juist mooi… Meer lezen

Mijn dochtertje amper 2 jaartjes oud heeft al verschillende trauma’s doorgemaakt. Och germ zo’n klein ding en dan al zo veel mee moeten maken. Eigenlijk ben ik als mama ook gewoon heel boos omdat ik vind dat er niet goed om gegaan is met haar angsten en dat we nu dus achter… Meer lezen

Je zal wel denken, hoezo heeft je dochter een vorm van ichtyosis die alleen voor komt bij mannen. Je dochter heeft de vorm toch ook?

Of misschien denk je wel Ichty-watte?? en dat begrijp ik heel goed want het is een zeldzame… Meer lezen

Ik ben dus echt zo’n moeder moeder, al vanaf jongs af aan wilde ik moeder worden van veel kindjes. Al op de basisschool hoopte ik dat ik moeder mocht worden van 4 kinderen, dat zou ik zo onwijs gezellig vinden dacht ik dan altijd. Mijn droom/wens was altijd 2… Meer lezen

Onze Tijn is zoals jullie weten een kindje met rhesus antagonisme. Heeft de eerste weken van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht op de intensive care en heeft hard moeten vechten. Kindjes met rhesus antagonisme zijn kinderen die een probleem hebben bij de aanmaak van bloed (omdat hun beenmerg heel langzaam op… Meer lezen

Zonder overleg of papa en mama er wel klaar voor waren, en eigenlijk ook zonder duidelijke aankondiging (voor mijn gevoel) werd jij afgelopen weekend 2.

Plots, van mama’s kleine meid, naar dit heerlijk mooi (niet een beetje maar een beetje heel veel) eigenwijs meisje.

Je laat je niets wijs maken… Meer lezen

Ieder stel met een (chronisch) ziek kind herkent dit mogelijk wel. Je kind is al een tijdje niet fit, de zorgen voor en over je kind lopen alsmaar op, de nachten gaan minder of doordat je daadwerkelijk moet zorgen, of… Meer lezen

Weet je waar ik zo’n scheithekel aan heb? (pardon my French) Met je kind opgenomen moeten worden in het ziekenhuis.

Van de 3 R’s rust reinheid en regelmaat komt er daadwerkelijk helemaal niets van in het ziekenhuis.

Rust niet wat als ze tussen de middag slapen dan moeten… Meer lezen

Mijn zwangerschap van onze Tijn liep alles behalve soepel, althans het laatste trimester en ik was zo klaar met mijn zwangerschap dat ik heel graag wilde bevallen. Ik wilde de verantwoordelijkheid die ik over mijn kleine uk had gedragen delen,… Meer lezen

Zoals jullie mogelijk in mijn eerdere blogs hebben gelezen heb ik een dochtertje (1,5 jaar) welke een auto immuunziekte heeft.

Nu zitten we nog volledig in de diagnostische fase… Meer lezen

levenmeteenziekkindje.jouwweb.nl

levenmeteenziekkindje

levenmeteenziekkindje

Het is al weer een tijdje geleden dat ik geblogd heb op mamaplaats. Ik loop namelijk een beetje vast. Een ware writersblock zoals ze dat noemen. Maar eigenlijk niet zozeer op papier als wel mentaal-emotioneel.

Zoals jullie weten ben ik gaan bloggen om van me af te schrijven. Om alle gebeurtenissen rondom mijn… Meer lezen

Maar bij mij lag die verantwoordelijkheid net even wat anders, want ik had de taak om te voelen of ik mijn kleintje nog voelde, wanneer dit niet zo was kon mijn kleintje in gevaar zijn. Dan zou… Meer lezen

Nog nooit duurde een uur zo lang! Zo lang zou het nog ongeveer duren voordat mijn ruggenprik gezet kon worden. Het was druk op de voorbereidingskamer van de de OK en er waren ook nog 2 dames voor me die eerder een prik zouden krijgen. Ik moest dus gewoon weg nog… Meer lezen

Door het hele medische circus van mijn dochter en zoon heb ik het mentaal op een aantal momenten echt heel moeilijk gehad en nog steeds moeilijk. Ik vind het lastig om alles waar we als gezin doorheen moeten een plaatsje… Meer lezen

Afgelopen maandag was ik samen met mijn dochter Floor in het maxima medisch centrum in Veldhoven. We waren hier voor een simpele koemelk provocatie. Onze dochter Floor reageert namelijk op het koemelkeiwit met eczeem en koorts. Maar voor haar auto immuunziekte is… Meer lezen

Ik heb al een keer eerder een blog geschreven over het ziek zijn van Floor. Namelijk de eerste keer dat Floor ziek werd en opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik weet nog hoe eng ik dit vond toen, hoe doodziek ons meisje was, hoe hard ze heeft moeten vechten om beter te… Meer lezen

In deze blog wil ik jullie graag een klein beetje meer vertellen over wat het met me gedaan heeft om ons neefje te moeten verliezen. Ik wil verder niet te veel vertellen over het neefje zelfs of over tijd rondom zijn overlijden omdat ik dat het verhaal van zijn moeder vind. Dat het vreselijk is en… Meer lezen

Excuses voor de lange blog, ik heb erover nagedacht het in twee delen te doen, maar eenmaal aan het schrijven bleef ik schrijven en wilde ik mijn verhaal afmaken. Ik zal niet overal diep op… Meer lezen

6///// Hoe vaak hoor je mensen het wel niet zeggen; “Als ze maar gezond zijn!” Ik hoor het altijd om me heen en al vanaf jonge leeftijd moest ik dan altijd denken maar wat nu als dit niet zo is? Al vanaf de basisschool wilde ik ooit kinderen krijgen mocht dit me gegund zijn… Meer lezen