onze reis met jeugdreuma

Inmiddels is de opname al weer even achter de rug. In totaal 4 dagen. Ze deed het ontzettend goed. Er was zeer fijne begeleiding van de pedagogisch medewerker. Gelijk de eerste avond had ze een erge pijnaanval. Dat gebeurde tijdens de opname nog 2 keer.

Helaas was er wat onduidelijkheid tussen de kinderarts. En…

Meer lezen

onze reis met jeugdreuma

De afspraak bij de neuroloog volgt snel. Gelukkig geen aanknopingspunten dat de klachten neurologische oorsprong hebben. De medicatie hebben we weer gegeven en gelijk gaan de nachten een stuk beter. Ook overdag is er snel verschil te merken. Hoewel het best een tijdje duurt voor de rust weer helemaal terug…

Meer lezen

onze reis met jeugdreuma

Met het afbouwen van de medicatie lijkt onze dochter steeds meer klachten te krijgen. Ze wil niet meer fietsen. Amper lopen. Na 15 minuten speeltuin stelt ze voor om maar weer naar huis te gaan.

De laatste 2 weken helemaal zonder medicatie hakken er wel in. Elke ochtend om 5 uur wakker. En 3-4 keer per…

Meer lezen

Onze reis met/naar jeugdreuma

Er is gelukkig niks bijzonders op de MRI te zien. Het betekent dat er op dit moment geen ontsteking zit. Heel fijn. Het gesprek met de reumatoloog is prettig en tegelijk ook wat verwarrend. Het is onduidelijk wat nu precies het plan is en wat de gedachte van de reumatoloog is. Over 2 maanden…

Meer lezen

Onze reis met/naar jeugdreuma

De weken die volgen kabbelen een beetje door. We geven dagelijks nurofen en volgen onze dochter in wat ze nodig heeft. Er zijn zelf een paar hele goede weken bij. We twijfelen even of we contact op nemen met de vraag of we de nurofen misschien wel kunnen afbouwen.…

Meer lezen

Onze reis met/naar jeugdreuma

De fysio is ontzettend leuk. Ze geeft onze dochter veel ruimte. Het eerste consult mag ze lekker spelen terwijl wij praten. Ze voelt zich snel op haar gemak en mag aan het einde een mooie zeemeerminnensticker uit zoeken. Welke week gaat ze met veel plezier naar de ‘stickerdokter’.…

Meer lezen

Wachten op de uitslagen. Dat is waarmee we het Sophia uitliepen. Langzaam zie ik de uitslagen binnenkomen in het onlineportaal. Door mijn medische achtergrond snap ik een klein beetje waar ik tegen aan kijken. Maar een groot deel begrijp ik (gelukkig) ook niet. Dan krijg ik opeens een mail… Meer lezen

Onze reis met/naar jeugdreuma

Daar lopen we dan door het Sophia. Blij dat we terecht kunnen, hoop dat ze kunnen helpen de pijn dragelijker te maken, confronterend om met je kind in het Sophia te lopen. Opeens voelt het alsof je een kind hebt dat ziek is.

Nou geen idee wat hier in de lucht hangt maar… Meer lezen

Onze reis met/naar jeugdreuma.

Op de uitgerekende datum belt de kinderarts. Het leek haar verstandig om niet te lang meer te wachten. We spreken af dat de week erna een echo van de knie wordt gemaakt en 1.5 week later een afspraak bij de fysio wordt gepland. En wij kijken hoe het loopt thuis en eventueel kunnen wij… Meer lezen

Onze reis met/naar jeugdreuma

We zijn weer terug van vakantie. De klachten worden niet minder. Lijken juist toe te nemen. Na onze vakantie hebben we een beter beeld van hoe het zich ontwikkeld. In de ochtend wil ze vooral zitten en niet lopen. 1 tot 2 uur na de nurofen komt er beweging in. Even lekker spelen. En… Meer lezen

Onze weg naar/met jeugdreuma

Er gebeurt deze week niet zo heel veel. De klachten blijven gelijk maar worden niet erger. Elke keer worden we op ons hart gedrukt direct (de spoed) te bellen als ze koorts krijgt of als de knie of andere gewrichten rood/warm worden. Maar gelukkig is dat niet nodig. We bakken lekker koekjes… Meer lezen

Onze dochter is 2 jaar. Ontwikkelt zich als een vrolijke dame. Praten kan ze als de beste. De hele dag door het liefst. Inmiddels hebben we handigheid gekregen in de koemelkallergie. En een periode van verhoging, pijn in de tenen en chronische verkoudheid is achter de rug.

April… Meer lezen

Zo gezegd, zo gedaan. Ik bel een klein gedeelte van mijn spreekuur af en ga met haar naar het ziekenhuis. De kinderarts in opleiding is er niet maar de supervisor is er vandaag. Weer een hele vriendelijke arts. Ze neemt weer uitgebreid de tijd voor lichamelijk onderzoek en stelt heel… Meer lezen

Omdat het zomervakantie is kunnen we ontzettend snel terecht. Een week later hebben we al een afspraak bij de kinderarts in opleiding. Een hele lieve en meedenkende arts. Hij neemt rustig de tijd voor ons. Het lichamelijk onderzoek verloopt soepel. Ze werkt goed mee en rent… Meer lezen