Mamaplaats | Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ | Activiteit

Mamaplaats | Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ | Activiteit https://community.mamaplaats.nl/members/kiwimastijfs_cltcsyndroom_/activity/ Activiteit feed voor Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_. Fri, 24 Apr 2026 16:41:32 +0200 https://buddypress.org/?v=2.21.0 nl-NL 30 hourly 2 b46c3f0206ba21b0f5cc8c1a12dd4f20 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Menstruaties… voor sommige vrouwen is het “gewoon […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/18950/ Sat, 28 Mar 2026 13:48:37 +0100 Menstruaties… voor sommige vrouwen is het “gewoon vervelend”. Voor mij is het al jaren een terugkerende strijd.

Mijn menstruaties zijn zó heftig dat het mijn hele leven beïnvloedt. Het ging op een gegeven moment zelfs zo ver dat ik luiers moest dragen, omdat normaal maandverband of tampons het simpelweg niet bijhielden. En dan nog… op de… Meer lezen

]]> 0 89b43d57e5e8f6edad42b04a9cf82052 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Ik weet het soms even niet meer…Ik weet soms gewoon niet […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/15408/ Mon, 03 Nov 2025 08:06:47 +0100 Ik weet het soms even niet meer…

Ik weet soms gewoon niet meer wat ik nog verder kan doen om mijn donatieactie te verspreiden.

Ik heb zóveel geprobeerd, berichten gestuurd via Instagram, TikTok, Facebook…

Maar vaak wordt het niet eens gelezen (wat ik ook begrijp, ze krijgen waarschijnlijk honderden berichten per dag).

Sommigen laten weten dat ze…

doneeractie.nl

Help zorgmoeder Kim zonder rijbewijs.

Doneeractie - Hoi allemaal, Ik ben Kim, trotse maar ook vaak bezorgde moeder van drie prachtige kinderen. Twee van hen hebben het zeldzame CLTC-syndroom, een genetische afwijking op chromosoom 17 die veel invloed heeft op hun hersenontwikkeling en gezondheid. Ons … Verder lezen

]]> 0 a92ebba95db3115f4c672ededf082723 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14463/ Wed, 01 Oct 2025 05:57:48 +0200 Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in de verdediging moet staan. Voor de gemeente, voor de zorg, overal moet je weer opnieuw laten zien wat je kind allemaal níet kan. Formulieren, gesprekken, rapporten… telkens weer. Het voelt soms oneerlijk, want je kind is zoveel meer dan die lijstjes en hokjes.

Maar als er één ding is waar Abby…

]]> 0 7fc3b70876cc6151c040394d17b89f76 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14462/ Wed, 01 Oct 2025 05:56:13 +0200 Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in de verdediging moet staan. Voor de gemeente, voor de zorg, overal moet je weer opnieuw laten zien wat je kind allemaal níet kan. Formulieren, gesprekken, rapporten… telkens weer. Het voelt soms oneerlijk, want je kind is zoveel meer dan die lijstjes en hokjes.

Maar als er één ding is waar Abby…

]]> 0 f0bfa0b61e18570fa8ec6e8e31a6d03f Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14461/ Wed, 01 Oct 2025 05:55:54 +0200 Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in de verdediging moet staan. Voor de gemeente, voor de zorg, overal moet je weer opnieuw laten zien wat je kind allemaal níet kan. Formulieren, gesprekken, rapporten… telkens weer. Het voelt soms oneerlijk, want je kind is zoveel meer dan die lijstjes en hokjes.

Maar als er één ding is waar Abby…

Meer lezen

]]> 0 43939c23261058c217ca64bda7746775 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14460/ Wed, 01 Oct 2025 05:55:46 +0200 Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in de verdediging moet staan. Voor de gemeente, voor de zorg, overal moet je weer opnieuw laten zien wat je kind allemaal níet kan. Formulieren, gesprekken, rapporten… telkens weer. Het voelt soms oneerlijk, want je kind is zoveel meer dan die lijstjes en hokjes.

Maar als er één ding is waar Abby…

Meer lezen

]]> 0 6dc0af6bf2d28081db996c1badb91c10 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14459/ Wed, 01 Oct 2025 05:55:35 +0200 Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in de verdediging moet staan. Voor de gemeente, voor de zorg, overal moet je weer opnieuw laten zien wat je kind allemaal níet kan. Formulieren, gesprekken, rapporten… telkens weer. Het voelt soms oneerlijk, want je kind is zoveel meer dan die lijstjes en hokjes.

Maar als er één ding is waar Abby…

]]> 0 ae22f39159079b5a199ad06c9ab42614 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14458/ Wed, 01 Oct 2025 05:55:30 +0200 Als zorgouder lijkt het soms alsof je continu in de verdediging moet staan. Voor de gemeente, voor de zorg, overal moet je weer opnieuw laten zien wat je kind allemaal níet kan. Formulieren, gesprekken, rapporten… telkens weer. Het voelt soms oneerlijk, want je kind is zoveel meer dan die lijstjes en hokjes.

Maar als er één ding is waar Abby…

]]> 0 55b914e4862d072d0c37fb9cc43d3dc2 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Wanneer zorg opeens onveilig voeltOnlangs liet ik opnieuw […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14227/ Thu, 18 Sep 2025 10:36:02 +0200 Wanneer zorg opeens onveilig voelt

Onlangs liet ik opnieuw de zelftest doen op baarmoederhalskanker. Een onderzoek dat eigenlijk zekerheid en rust zou moeten geven. Maar in plaats daarvan kreeg ik iets heel anders: een brief waarin stond dat mijn persoonlijke gegevens waren gelekt doordat de ICT-systemen van Clinical Diagnostics NMDL…

]]> 0 0fbb148050b5ad072f983c6f0afd4c57 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Vandaag, zomaar midden op straat, zei Lotte ineens iets […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14178/ Fri, 12 Sep 2025 16:30:48 +0200 Vandaag, zomaar midden op straat, zei Lotte ineens iets dat mij diep raakte. Zonder aanleiding keek ze me aan en zei:

“Mama, niet alle mama’s zijn gemaakt voor mama zijn hè.

Maar mama, jij bent er echt wel voor gemaakt.”

Een zin die ik nooit meer wil vergeten.

Lotte weet in grote lijnen dat mijn jeugd niet makkelijk was (achter gesloten deuren),…

]]> 0 421bb0d5093e66099b5ddb29b7142eb0 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Logopedie traject Abby.Toen Abby 3,5 a 4 jaar was werden […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14140/ Tue, 09 Sep 2025 16:42:02 +0200 Logopedie traject Abby.

Toen Abby 3,5 a 4 jaar was werden we na wat aandringen doorverwezen naar de logopediste in de stad. De zorgen waren er eigenlijk al vanaf het begin dat Abby zou moeten gaan brabbelen, woordjes zeggen ect. Abby sprak op dit moment eigenlijk nog helemaal niet. Maar steeds kreeg ik te horen alle kinderen zijn anders, het…

]]> 0 f6b28133d7c08d10f53dc7ed655b49f2 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Wanneer spanning alles overneemtVandaag gebeurde […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/14023/ Mon, 08 Sep 2025 09:44:45 +0200 Wanneer spanning alles overneemt

Vandaag gebeurde precies datgene waarvoor ik onder andere de donatieactie voor een rijbewijs heb opgezet. Met twee ernstig zorgintensieve dochters zijn dit namelijk de momenten die keer op keer duidelijk maken hoeveel verschil het zou maken om zelf mobiel te zijn.

Lotte haar papa is deze week niet dichtbij, maar…

]]> 0 42d270ca20eca048ac326a9765595b80 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Leven met zorgintensieve kinderen betekent dat je […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13993/ Sun, 07 Sep 2025 08:16:51 +0200 Leven met zorgintensieve kinderen betekent dat je leert kijken naar de wereld door hun ogen. Voor mijn dochters Abby en Lotte, waarbij ook autisme speelt, is de dag niet vanzelfsprekend overzichtelijk. Waar anderen misschien flexibel schakelen tussen onverwachte afspraken of plotselinge veranderingen, kan dit voor hen voelen als een grote…

]]> 0 774b7cac17dc23640e6407907cfeb32e Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: De onzichtbare strijd, de keerzijde van […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13932/ Fri, 05 Sep 2025 12:28:24 +0200 De onzichtbare strijd, de keerzijde van autisme

Autisme brengt veel bijzondere momenten met zich mee, maar er is ook een kant die vaak verborgen blijft voor de buitenwereld. De kant die je als ouder niet altijd deelt, maar die er wel elke dag is.

Een meltdown of shutdown lijkt voor een buitenstaander misschien op een driftbui of koppigheid, maar…

Meer lezen

]]> 0 1ef7e5c5f0c8ea25115e5e90c00c6f6d Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: De wereld door andere ogen, leven met autisme.Wanneer […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13931/ Fri, 05 Sep 2025 12:27:37 +0200 De wereld door andere ogen, leven met autisme.

Wanneer je kind of autisme heeft, verandert niet alleen zijn of haar wereld, maar ook die van jou als ouder. Je leert kijken, luisteren en voelen op een manier die je nooit eerder hebt gedaan.

Wanneer je kind autisme heeft, merk je al snel dat de wereld er net wat anders uitziet. Dingen die voor…

]]> 0 330a989c65d1f19dfcffe2a5dc9363a1 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Eenzaamheid als ouder van zorgintensieve kinderenOuder […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13930/ Fri, 05 Sep 2025 12:25:21 +0200 Eenzaamheid als ouder van zorgintensieve kinderen

Ouder zijn van zorgintensieve kinderen is prachtig en intens tegelijk. Je leeft met volle aandacht voor je kinderen, je past je leven aan op hun behoeften en probeert elke dag weer balans te vinden tussen zorg, liefde en praktische zaken. Maar achter die toewijding schuilt vaak een gevoel waar…

]]> 0 f488941d91e313cb04f96ddc19897f46 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Update over mijn donatieactie 🚗✨Voor wie mij nog niet […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13894/ Tue, 02 Sep 2025 09:25:03 +0200 Update over mijn donatieactie 🚗✨

Voor wie mij nog niet kent: ik ben Kim, trotse moeder van drie prachtige dochters, waarvan twee ernstig zorgintensief zijn. In ons gezin is het regelmatig een uitdaging om alles geregeld en georganiseerd te krijgen. Een rijbewijs zou voor ons een wereld van verschil maken, meer zelfstandigheid, sneller schakelen…

doneeractie.nl

Help zorgmoeder Kim zonder rijbewijs.

Doneeractie - Help ons naar meer rust en veiligheid: steun voor een rijbewijs Hallo allemaal, Mijn naam is Kim, trotse moeder van drie prachtige kinderen. Twee van hen hebben het zeldzame CLTC-syndroom, een genetische aandoening veroorzaakt door een afwijking op … Verder lezen

]]> 0 1be57d98e25db3ea16a0800226c09a5e Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: ✈️ Familiedag op Vliegbasis Gilze-RijenVandaag […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13781/ Sat, 30 Aug 2025 17:54:42 +0200 ✈️ Familiedag op Vliegbasis Gilze-Rijen

Vandaag stond volledig in het teken van de familiedag op vliegbasis DHC Gilze-Rijen. Wat een belevenis!

We begonnen bij de brandweer, waar Lotte zelfs in de enorme crashstender E1 mocht zitten. Daarna doken we de wereld van de helikopters in. Van binnen én buiten bekeken we de indrukwekkende Chinook,…

]]> 0 636c21addfda9dafe978ab26dad7f2ae Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Abby’s MRI-Avontuur 2022Op 8 augustus was het zover: Abby […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13754/ Fri, 29 Aug 2025 10:38:21 +0200 Abby’s MRI-Avontuur 2022

Op 8 augustus was het zover: Abby moest onder narcose voor een MRI.

We stonden om 07:00 uur op, terwijl Abby al vanaf 02:00 uur nuchter moest blijven. Alleen haar epilepsiemedicatie mocht ze innemen met een slokje water. Voor haar was dit behoorlijk lastig, maar ze deed het ontzettend knap. Haar zussen leefden ook mee en…

]]> 0 a3274527b32bcbeb40d3419caa628a2e Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Een zorgouder is ook een strijderZorgouder zijn […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13650/ Sun, 24 Aug 2025 16:37:58 +0200 Een zorgouder is ook een strijder

Zorgouder zijn betekent leven met een liefde die dieper gaat dan woorden kunnen omschrijven. Het betekent ook een strijder worden, niet omdat je dat wil, maar omdat het móét.

Abby en Lotte hebben intensieve zorg nodig. Dat maakt mij niet alleen hun moeder, maar ook hun stem, hun beschermer, hun vechter. Waar zij…

]]> 0 1dbf3bb5cb6d2df712bf728b4ccbf653 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Uitleg over het CLTC syndroom wat mijn oudste & […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13507/ Tue, 19 Aug 2025 18:33:52 +0200 Uitleg over het CLTC syndroom wat mijn oudste & jongste hebben:

Bij wie komt het CLTC-syndroom voor?

Het CLTC-syndroom is al vanaf de geboorte aanwezig. Soms duurt het even voordat duidelijk wordt dat dit de oorzaak is van de klachten. Zowel jongens als meisjes kunnen het CLTC-syndroom hebben.

Waardoor wordt het CLTC-syndroom veroorzaakt?

Dit…

]]> 0 8d050bab5e4c09915845a52a3774b1e5 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: 2025 - 2026: VerlatingsangstOndanks dat het vorig […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13506/ Tue, 19 Aug 2025 18:23:35 +0200 2025 – 2026: Verlatingsangst

Ondanks dat het vorig schooljaar met de taxi best goed was afgesloten, beginnen we dit jaar helaas weer helemaal van voren af aan. Lotte heeft opnieuw enorme spanningen: buikpijn, kokhalzen… het hele rijtje. Je ziet en voelt gewoon dat het haar zo ontzettend zwaar valt. Ze zegt regelmatig: “Oh nee, morgen moeten we…

]]> 0 7a6065d03db1ca3a4c51534c6a54cc33 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: ✨ Update ✨We zitten inmiddels op €705 van de €2500 🎉 We […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13505/ Tue, 19 Aug 2025 16:57:37 +0200 ✨ Update ✨

We zitten inmiddels op €705 van de €2500 🎉 We zijn zó ontzettend dankbaar voor alle donaties én alle lieve interactie zoals het delen en steunen. 💜🙏

Wil je ons ook helpen?

Doneren kan via de QR-code of rechtstreeks via:

👉 http://www.doneeractie.nl/zorgmoeder-zonder-rijbewijs/-106571

Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt ons dichter bij meer…

doneeractie.nl

Help zorgmoeder Kim zonder rijbewijs. | Doneeractie

Inzamelingsactie - Help ons naar meer rust en veiligheid: steun voor een rijbewijs Hallo allemaal, Mijn naam is Kim, trotse moeder van drie prachtige kinderen. Twee van hen hebben het zeldzame CLTC-syndroom, een genetische aandoening veroorzaakt door een afwijking op … Verder lezen

]]> 0 22883cdf700ea386bd7c52c3c2e6ebb1 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Ik kan natuurlijk niet over alle epileptische […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13375/ Mon, 18 Aug 2025 08:24:08 +0200 Ik kan natuurlijk niet over alle epileptische aanvallen schrijven, maar deze (eigenlijk twee op één dag) is er weer zo eentje die me echt bij zal blijven. Al vergeet je er eigenlijk geen één.

30 jaar ouder, helemaal grijs, doodsangsten en tig hartverzakkingen verder…

Vanochtend voelde Abby niet helemaal zichzelf. Er was niks heel duidelijk aan te…

]]> 0 e23fc84f980cb782cab5e02f87f91627 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Weer een onverwachte wending april 2022Abby was […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13362/ Sat, 16 Aug 2025 14:54:29 +0200 Weer een onverwachte wending april 2022

Abby was inmiddels weer naar school gegaan. De communicatie tussen school, ons en het epilepsiecentrum verliep gelukkig goed. Ze hielden Abby nauwlettend in de gaten en pasten alles nog steeds rustig aan op haar niveau. We zaten bovendien al in het traject om over te stappen van het SBO naar het SVO.

Vader…

]]> 0 726251e9c8aad21bd468ccc234c348cb Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Abby haar allereerste eerste aanval op 19 maart […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13356/ Fri, 15 Aug 2025 19:48:37 +0200 Abby haar allereerste eerste aanval op 19 maart 2022

Een rustige zaterdagochtend… tot het ineens allesbehalve rustig was

Het was een rustige start op zaterdagochtend. De dames hadden heerlijk uitgeslapen tot een uur of tien, half elf. Net na het ontbijt zaten ze op de bank, ieder even op hun scherm, terwijl ik alles klaarzette om hun haren te…

]]> 0 148f895c961725513efe318dd9952017 Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_ heeft een update geplaatst: Goedendag, Ik ben moeder van twee ernstig […] https://community.mamaplaats.nl/news-feed/p/13271/ Tue, 12 Aug 2025 14:50:09 +0200 Goedendag,

Ik ben moeder van twee ernstig zorgintensieve dochters, Abby en Lotte, beiden met het zeldzame CLTC-syndroom. Ze hebben een verstandelijke beperking, een prikkelverwerkingsstoornis en een taal- en spraakstoornis. Abby heeft autisme type 2 en zware epilepsie: tonisch-clonische aanvallen waarbij haar ademhaling stopt. Ze is al… Meer lezen

doneeractie.nl

Doneeractie.nl

]]> 0