Afgelopen januari is D opgenomen in het ziekenhuis, hij was steeds erg misselijk en had erge buikpijn.

2 weken daarvoor had hij krentenbaard infectie opgelopen op school.

We wisten niet dat dit zo heftig kon zijn!!

Sinds dat Djurre krentenbaard gehad heeft, doen zijn darmen weer niet zoveel.

Nadat ze wat…

Meer lezen

Tijd voor nieuwe blogs???

#news #mama #kind #darmspoelen #darmfalen #instagram #interesse?

De rolstoel van D is 6 week geleden gebracht.

D heeft een stukje vrijheid terug.

We hebben al het nodige beleefd, zo hebben we per ongeluk de verkeerde afslag genomen in het bos waardoor we offroad moesten rijden.

We hebben zoveel lol gehad!!

Ook heeft D de rolstoel mee gehad naar… Meer lezen

Vanmorgen 9uur…

Vanmorgen 9uur vond er een passing plaats.

D krijgt een rolstoel. Het is toch wel even slikken hoor!

Al heeft er natuurlijk al een gesprek met het WMO plaatsgevonden voordat er een passing plaats vindt, het is wel flink slikken als je opeens je kind in de rolstoel… Meer lezen

Elke vakantie is het weer raak!

Elke vakantie is er 1 of zijn beide kinderen ziek.

Zondag begon F, niet lekker, buikpijn, misselijk en sliep veel.

Maandag kwam D uit bed, hoge koorts, zoveel hoofdpijn dat hij zijn ogen bijna niet kon openen. Dus na een… Meer lezen

F is 10 jaar oud. Al 9 jaar komen wij met F bij de fysio. In eerste instantie omdat ze laat liep en op haar tenen liep.

Al snel kwamen we er achter dat F hypermobiel is.

Op zich hoeft dit geen probleem te zijn, want veel kinderen… Meer lezen

We zijn begonnen met lactosevrij eten en drinken.

Sinds dat D geen lactose meer krijgt, voelt hij zich beter.

Na 2 week lactosevrij eten en drinken, begon hij weer zelf te poepen. Daar waar we voorheen dagelijks moesten spoelen, is dat nu niet aan de orde.

D gaat elke dag naar het toilet en voelt zich echt heel… Meer lezen

Het is 15.00u we melden ons in het ziekenhuis. Uiteraard moeten we even wachten, maar dan worden we opgehaald.

D wordt onderzocht, en eigenlijk blijft het wat lastig. Dan geeft D aan, dat de buikpijn hoger zit dan dat we gewend waren, en dat hij steeds erg… Meer lezen

Ondertussen is de zomer alweer voorbij, maar ik heb onwijs genoten van de vakantie, ondanks dat D buikpijn blijft.

We zijn verder niet op vakantie geweest, ook vanwege de buik van D.

De hele vakantie blijft hij klagen over zijn buik. Regelmatig hebben wij contact met… Meer lezen

Lang durfde ik mijn verhaal niet te delen. Niet omdat ik bang ben voor nare reacties, maar omdat mijn bevalling achteraf nogal traumatisch is geweest. Hier kwamen we bij de zwangerschap van D pas achter.

Op 14 februari 2013 hadden we een positieve zwangerschapstest, nadat we… Meer lezen

1 heel jaar!

1 jaar!

Vandaag een jaar geleden zijn wij begonnen met het darmspoelen.

Wat heeft het een hoop frustraties en verdriet gebracht, maar ook acceptatie, bewondering en een stuk minder pijn.

Af en toe is er een dag dat het echt niet wil, maar we redden het elke dag weer op!

Gelukkig hebben we de thuiszorg…

Meer lezen

Hoe je kind het vertrouwen verloor…

Afgelopen week was de afspraak in het AMC.

Vol goede hoop gingen wij hierheen.

Al snel tijdens het gesprek kregen mijn man en ik een naar gevoel, alsof het allemaal ingestudeerd was.

Zo werd er verteld dat die buikpijn gewoon niets is, er is niets mis, dus je moet gewoon snachts… Meer lezen

De week na koningsdag hadden we weer een bel afspraak…

D poepte weinig, spoelen deed weinig, en de buikpijn bleef.

De kinderarts belde de week na koningsdag. Ik vertelde dat met het spoelen er telkens weinig kwam en dat D buikpijn had en vorige week een bolle buik.

Na die bolle… Meer lezen

Langzamerhand komen er steeds meer hulpmiddelen bij…

Begrijp mij niet verkeerd, ik ben erg blij met alle hulp en hulpmiddelen die ik heb, maar het voelt alsof ik weer een stukje van mijn leven inlever.

Vandaag passing gehad voor een dynamische ligorthese. Dit is een ligsysteem, wat het… Meer lezen

… een stemmetje dat zegt dat er iets niet klopt.

Begin april, ik mail de kinderarts dat we nog altijd het gevoel hebben aan te modderen met de buik van D. Dat wij graag een second opinion willen in het amc, omdat er meerdere ons geadviseerd hebben dat hier expertise zit op het gebied van mdl… Meer lezen

Een paar week geleden was het weer zover, D had weer buikpijn.

Een week daarvoor liep het weer vast met het spoelen, en moesten we een paar keer een dubbele dosis forlax geven. Dit deed niet zoveel, dus werd er besloten weer kleanprep te geven. 2 dagen… Meer lezen

Elke vakantie is het weer raak…

Het is weer vakantie.

Vanaf het moment dat de oudste in groep 6 zit, is het ELKE vakantie raak!

Niet dat ze er iets aan kan doen, maar toch…

Herfst vakantie, de jongste komt terug na een opname in het ziekenhuis, was al telkens niet helemaal fit, maargoed hij is nu… Meer lezen

Hoe kom ik als chronisch zieke moeder de dag door, de week door…

Tsja, dat is natuurlijk een vraag om even overna te denken. Hoe doen andere ouders dat?

En, hebben die dan ook chronisch zieke kindjes?

Want zo af en toe, is het… Meer lezen

Tsja, wie is toch die vrouw die blogt over haar zieke kind.

Nou, dat ben ik, Judith. 34 jaar oud en woon in Friesland.

Ik heb hEDS, een erfelijke bindweefselaandoening, en deze heb ik doorgegeven aan mijn beide kinderen.

Zelf zit ik gedeeltelijk in een rolstoel, vanwege wijdversprijde pijn… Meer lezen

Nadat D zijn kleanprep had gedronken, duurde het een paar uren voor er iets uit kwam.

Er kwam helaas niet uit wat wij hoopten, maar een heel klein beetje vloeibare drap (sorry, kan niet anders omschrijven).

Vrijdag, weer weinig eruit, en wel… Meer lezen

Ik hoop zo dat iets gaat helpen…

Nadat D thuis is gekomen uit het ziekenhuis en we gewoon verder zijn gegaan met het spoelen en eten, kwam er 3 dagen na de laatste klysma weer een mooie hoop met het spoelen.

We moesten gewoon 1 keer per dag spoelen, goed eten en drinken en dan zou… Meer lezen

Zoals holle bolle Gijs zegt; papier hier, zo zegt D zijn lichaam tegen elk virus, virus hier!

Om gek van te worden!

Anderhalf week terug, D voor controle naar het ziekenhuis.

Gewoon even om te checken hoe het ging.

We waren allemaal zeer tevreden, wel nog wat… Meer lezen