Rouwen is makkelijker gezegd dan gedaan.

Het is alweer even geleden sinds mijn laatste blog, en neem jullie weer even mee in hoe de eerste maanden zijn gegaan sinds het verlies van Noah.

Tot aan Oktober kon ik zeggen dat het goed met me gaat. Ondanks dat Xander & ik niet meer samen zijn, zijn we… Meer lezen

De afgelopen 3 maanden hebben wij de nagesprekken gehad met de uitvaartonderneemster, kinderthuiszorg, de artsen in het Ikazia ziekenhuis & Sophia kinderziekenhuis.

De gesprekken waren fijn en goed, maar ook heel raar om weer in het ziekenhuis te komen waar… Meer lezen

Na dat Noah is overleden zijn we de opvolgende week echt geleefd. We hadden gelukkig zo goed als alles al geregeld voordat hij kwam te overlijden, dus het was alleen de laatste puntjes op de i zetten.

We hadden Noah “licht” laten balsemen, zo konden wij Noah nog elke dag bij ons nemen op de bank,… Meer lezen

Noah Denis Vis 28.05.2023 – 16.12.2023

Noah ging sinds vorige week Zaterdag steeds sneller achteruit, ik zat 2 keer per dag met de artsen aan de telefoon. Overleggen, medicatie ophogen, medicatie toevoegen. Noah zat op een gegeven moment aan 10 verschillende soorten medicatie, 4 keer per dag en zelfs… Meer lezen

Toen wij vorige week Zondagavond uit Disney kwamen, was Noah nog redelijk comfortabel. De volgende dag was Noah al minder comfortabel waarop ik de arts weer had gebeld, hij kreeg weer een ander medicijn en hoopten dat hij daar weer wat comfortabeler van werd. Ook dit was van… Meer lezen

Een herinnering die wij nooit zullen vergeten.

Mensen die mij goed kennen weten dat ik meerdere keren per jaar in Disney te vinden ben. Ik kwam hier vroeger al vaak als klein meisje met mijn ouders.

Toen we de uitslag van Noah kregen zei mijn vader direct dat hij nog een keer naar Disney wilden met zijn… Meer lezen

We zijn ondertussen een klein weekje thuis, vorige week Dinsdag 21 November hebben wij de definitieve uitslag gekregen dat Noah de ziekte van Krabbe heeft. Ondanks dat je het in elke vezel van je lichaam voelde en de arts het ons die Woensdag 15 November ook… Meer lezen

Ik schrijf deze blog met tranen in mijn ogen, we mochten ons vandaag om 10:00 uur melden op de afdeling kinderneurologie.

Noah gaat steeds verder achteruit, heeft steeds meer pijn en aangezien hij zijn ogen dicht heeft als hij huilt en hij hoort ons… Meer lezen

Een weekend alleen maar aan de telefoon met artsen.

Sinds vorige week Dinsdag heeft Noah meer pijn, maar waar dat weten we niet. Ook lukt het hem nog steeds niet om volledige voedingen binnen te houden of te krijgen. Het huilen en de onrust wordt alleen maar erger.

Ondertussen had de kinderarts in… Meer lezen

Het eerste gesprek met de Neuroloog.

Ondertussen leefden we naar de afspraak van 1 November toe, die Zaterdag 28 Oktober had ik ‘s avonds een behoorlijk dip, ik kon niet stoppen met huilen en was zo verschrikkelijk moe. We konden het de volgende dag gelukkig rustig aan doen en alvast vragen verzinnen voor… Meer lezen

Mijn hart brak, hij heeft alleen maar gehuild.

We hadden het afgelopen weekend rustig aan gedaan, ik was niet helemaal lekker dus ik heb mij lekker teruggetrokken samen met Noah op de bank terwijl mijn partner aan het werk was. Noah hield zijn voedingen dit weekend niet volledig binnen, had spuitluiers en er… Meer lezen

Ik was de volgende ochtend rond 09:30 bij Noah in het ziekenhuis, we hadden de kamer voor kinderen die voor infectieziekte worden behandeld, maar omdat alle andere kamers vol waren kregen we deze. De kamer was lekker groot, dus voor het bezoek… Meer lezen

Ik kan de slaap niet vatten, mijn hoofd draait overuren.

Terwijl ik deze blog type, is Noah net opgenomen in het ziekenhuis.

Het was vandaag een gezellige dag, Noah zijn overgrootoma was jarig en we hadden met de hele familie een brunch.

Noah is sinds Vrijdag al niet helemaal zichzelf,… Meer lezen

We leven ondertussen 1,5 maand met de sonde & Noah doet het op de sondevoeding heel goed. Alleen zijn er in 1 maand al 3 sondes gesneuveld en het nieuwe plaatsen hier van is op zijn zachts gezegd geen pretje. Ook moeten we om de zoveel dagen zijn pleister vervangen, iets wat hij nog… Meer lezen

En het bijhouden van iedere voeding inname en het wegen van plasluiers

We moesten nog even geduld hebben voor we naar de KNO arts konden, in die tijd heb ik mijzelf ingelezen over het kliefen van een bovenlip en tongriempje. Ik was er heilig van overtuigd dat dit de oplossing zou zijn.

In de tussentijd hield… Meer lezen

En het leren van sondevoeding geven.

Terwijl de verpleegkundige het ziekenhuis bandje om Noah zijn enkel doet, zie ik in mijn ooghoek allemaal spullen staan. Gesteriliseerd water voor injecties, spuiten en verschillende maten sondes. Ik voelde al licht de paniek op komen, maar probeerde zo rustig… Meer lezen

Ondertussen was het 13 Juli en heeft Noah in de tussentijd haast geen enkele fles leeg, maar er waren geen zorgen vanuit het CB want hij groeide en kwam aan volgens de curve. Tot ik die avond zijn luier ging verschonen en ik een donkergroene, rotte… Meer lezen

Om 11:00 uur hadden we dan de afspraak bij de kinderarts, ik kleed Noah snel aan, pak zijn spullen en rij richting het ziekenhuis. Noah werd gewogen en gemeten en ondertussen wachten wij op de kinderarts, het duurde even maar we waren al dankbaar dat we zo… Meer lezen

Om 08:15 melden wij ons op de afdeling pediatrie en werden naar onze kamer gebracht voor die dag. Er werd door de PZ verpleegkundige nog even uitgelegd wat die dag de bedoeling was en ze ging met hem aan de slag.

Ze gaf eerst een flesje, Noah dronk… Meer lezen

We mochten ons die middag op 15 Augustus om 14:00 uur melden op de afdeling pediatrie. Dit was gelukkig bekend omdat we daar ook de opname van PZ hadden gehad. We reden Noah zijn kamer in en begonnen ons te installeren, een kwartier later stond er 6 man in zijn kamer. PZ,… Meer lezen

Waar we tegen randje sondvoeding aanzaten.

Ik kon de afspraak met de preverbale logopedie die we voor die Vrijdag hadden staan afzeggen. Het was warm buiten en Noah begon weer steeds slechter te drinken en te verslikken. Je hoorde hem zagen alsof hij flink verkouden was, er zaten opgedroogde stukjes… Meer lezen

Wij kwamen terug op de kamer en de kersverse oma’s waren zojuist aangekomen, iets waarvan ik in het begin van mijn zwangerschap altijd heb aangegeven niet te willen, maar toen ze er waren het toch wel heel erg prettig vond.

Terwijl wij… Meer lezen

Na een paar dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen waren we dan eindelijk thuis. Heerlijk thuis, in je eigen omgeving, aan het wennen dat je met zijn drieën bent.

‘s middags stond de kraamhulp al voor de deur, we hadden meteen een klik, wat ik… Meer lezen

Een spoedkeizersnede na geen leven meer voelen.

Op 28 Mei 2023, bij een zwangerschap van 37 weken, werden wij ouders van ons zoontje Noah.

Mijn zwangerschap was al niet prettig, een pre natale depressie, corona, nierbekkenontsteking en begon ik na de eerste 3 maanden veelvuldig over… Meer lezen